Сауны Воронеж

Сбор на самый дорогой в мире укол для малышки из Воронежа продлили до 30 декабря

0 34

Сбор на самый дорогой в мире укол для малышки из Воронежа продлили до 30 декабря

Сбор на самый дорогой в мире укол для малышки из Воронежа продлили до 30 декабря

Осталось найти 20 млн рублей

Сбор на укол «Золгенсма» для маленькой Кристины Головчанской,
страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, продлили до среды, 30
декабря. Собрать средства нужно до полуночи, сказала журналисту РИА «Воронеж» мама девочки Светлана
Головчанская. На данный момент на счетах родителей и фондов – 130,2 млн рублей
из необходимых 150 млн.

Ранее
компания-производитель лекарства «Новартис» поставила новые условия из-за
грядущих новогодних праздников и нерабочих дней в учреждениях. Оплатить укол
нужно было во вторник, 29 декабря. Но так как родители не успели собрать
нужную сумму за сутки, им дали еще один день.

Сауны Воронеж

Без
лечения мышцы девочки атрофируются, и она может умереть. Полностью излечить СМА
может только инъекция «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. По
инструкции, укол вводят строго до двух лет.

Во
вторник, 29 декабря, Кристине исполнился 1 год и 11 месяцев. Еще около
месяца нужно на обследования и ввоз препарата в Россию.

В
середине августа сбор на ребенка поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона
обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь малышке. На своих
страницах в Instagram о Кристине рассказали актер Павел Деревянко, музыкальный
продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и
бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов, шоумены Антон Шастун и
Дмитрий Позов, футболист Александр Кокорин, актриса Рина Гришина, журналист
Екатерина Гордон, модель Инна Жиркова и другие известные люди. В начале декабря
ребенка навестили телеведущая и актриса Алена Хмельницкая и
режиссер Саша Франк, организаторы движения помощи детям со СМА «Звезда на
ладошке».

О болезни Кристины родители узнали, когда девочке было десять
месяцев. При СМА у пациента начинают отмирать двигательные нейроны. Мозг
перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с
первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Родители
Кристины открыли сбор на
лекарство в начале июня 2020 года.

Обновлено: родители Кристины закрыли сбор в среду, 30 декабря.

Источник

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.