Сбор на самый дорогой в мире укол для малышки из Воронежа продлили до 30 декабря
Сбор на самый дорогой в мире укол для малышки из Воронежа продлили до 30 декабря
Осталось найти 20 млн рублей
Сбор на укол «Золгенсма» для маленькой Кристины Головчанской,
страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, продлили до среды, 30
декабря. Собрать средства нужно до полуночи, сказала журналисту РИА «Воронеж» мама девочки Светлана
Головчанская. На данный момент на счетах родителей и фондов – 130,2 млн рублей
из необходимых 150 млн.
Ранее
компания-производитель лекарства «Новартис» поставила новые условия из-за
грядущих новогодних праздников и нерабочих дней в учреждениях. Оплатить укол
нужно было во вторник, 29 декабря. Но так как родители не успели собрать
нужную сумму за сутки, им дали еще один день.
Без
лечения мышцы девочки атрофируются, и она может умереть. Полностью излечить СМА
может только инъекция «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. По
инструкции, укол вводят строго до двух лет.
Во
вторник, 29 декабря, Кристине исполнился 1 год и 11 месяцев. Еще около
месяца нужно на обследования и ввоз препарата в Россию.
В
середине августа сбор на ребенка поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона
обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь малышке. На своих
страницах в Instagram о Кристине рассказали актер Павел Деревянко, музыкальный
продюсер Виктор Дробыш, певица Наргиз Закирова, актер Дмитрий Дюжев, адвокат и
бывший омбудсмен по правам ребенка Павел Астахов, шоумены Антон Шастун и
Дмитрий Позов, футболист Александр Кокорин, актриса Рина Гришина, журналист
Екатерина Гордон, модель Инна Жиркова и другие известные люди. В начале декабря
ребенка навестили телеведущая и актриса Алена Хмельницкая и
режиссер Саша Франк, организаторы движения помощи детям со СМА «Звезда на
ладошке».
О болезни Кристины родители узнали, когда девочке было десять
месяцев. При СМА у пациента начинают отмирать двигательные нейроны. Мозг
перестает распознавать импульсы, мышцы теряют силу и атрофируются. Дети с
первым типом болезни без лечения не всегда доживают до двух лет. Родители
Кристины открыли сбор на
лекарство в начале июня 2020 года.
Обновлено: родители Кристины закрыли сбор в среду, 30 декабря.